Слишком дорогие пациенты: легко ли орфанным больным выжить в Нижегородской области?
За последние 10 лет в Нижегородской области произошло несколько громких случаев, связанных с лекарственным обеспечением людей с редкими заболеваниями. В 2011 году тогда еще уполномоченный по правам ребенка при президенте России Павел Астахов взял на контроль лечение девочки из семьи Сулеймановых, которая страдала тирозинемией — на тот момент ей болели четыре человека по всей стране. В 2012 году, объявленном годом редких заболеваний, Нижегородская область включилась в проблему: участвовала в акциях и организовывала их сама, предлагая гражданам помочь больным детям.
И если деньги на лечение детей собирали «всем миром», например, Лене Щукиной, Яне Грошевой, то взрослым приходилось судиться за право получать необходимые лекарства. В 2015 году к тогда еще губернатору Нижегородской области Валерию Шанцеву обратился детский хирург Леонид Рошаль, призвав найти деньги для лечения двух нижегородок. Двумя годами ранее региональные власти отказались покупать им лекарство за 24 млн рублей, сославшись на нехватку денег. Сейчас одна из женщин живет в Санкт-Петербурге, другая - в Нижнем Новгороде, оставаясь одной из тех, кто получает наиболее дорогостоящее лечение.
«Положение редкого больного зависит, в сущности, от того, где ему посчастливилось родиться. Москва, Санкт-Петербург вообще хороши, какой-то другой крупный город — еще более-менее. Не дай Бог, например, Ингушетия: фактически там у тебя нет шанса получить дорогостоящее лечение. А последствием этого является лекарственная миграция, когда люди в целях своего спасения, спасения своих детей переезжают в Санкт-Петербург и Москву», — сказала NewsNN председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова.
В том же 2015 году Нижегородская область получила из федерального бюджета 109 млн рублей на решение проблемы. Спустя еще два года правительство России издало постановление, делающее лекарства для орфанных больных доступнее, а региональное правительство увеличило выделенную на их покупку сумму. К тому времени в Нижегородской области жили 475 человек с редкими заболеваниями — менее 1% от всех льготников региона. Член областной Общественной палаты Валентина Цывова заявляла, что из-за недостаточности финансирования многим из них приходится оплачивать лечение самостоятельно.
«Есть мнение, что изначально принятое постановление о том, что орфанные пациенты должны быть в ведении регионов, было неправильным. Я этого мнения не придерживаюсь. Считаю, что в тот момент не было других вариантов, как начать историю „редких“ именно в регионах, пока не будут сформированы регистры, пациенты не будут выявлены и подсчитаны. Сейчас уже очевидно, что регионы не справляются, в первую очередь, с финансовой нагрузкой по лекарственному обеспечению», — сказала Татарникова.
По ее словам, очевидно: регионам нужна помощь федерального центра, путем «забора» самых дорогих нозологий, а также выделения по потребности субсидий на лекарства для «редких». Председатель правления «Дома редких» заявила, что полученную в 2015 году субсидию область полностью потратила на орфанные заболевания. Это говорит, что намерение региона лечить своих «редких» сограждан есть, считает она.
Глава АНО «Центр помощи пациентам „Геном“» Елена Хвостикова заявила, что федерализация закупок позволит вести грамотный и полноценный учет пациентов, а регионы перестанут «прятать» их ради экономии. «Надо разумно снижать цены на препараты, производить российские препараты, и снижать цены на них, которые пока лишь на 25% ниже импортных», — заявила она.
Сегодня бюджет страны закупает лекарства только для 14 орфанных заболеваний. В 2018 и 2019 году в этот перечень вошли сразу семь болезней. Это стало помощью для регионов, но не решением проблемы. Тех, кто страдает не вошедшими в это число недугами, обеспечивать препаратами должны регионы. В то же время есть инструмент, предполагающий межбюджетные трансферты, в том числе на лекарственное обеспечение льготников.
В марте прошлого года ныне замглавы комиссии Общественной палаты России по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Цывова заявила, что получает жалобы на лекарственное обеспечение, и предложила добавить в федеральный перечень 15-ю болезнь — Фабри. В Нижегородской области скандал, связанный с этим недугом, начался в 2018 году, когда 30-летнему жителю деревни в Сосновском районе Сергею Дружинину отказали в лечении стоимостью 800 тысяч рублей в месяц.
Тогда препарат купили благотворители, необходимость его введения подтвердили в Сормовской центральной районной больнице (ЦРБ). Дружинин обратился в региональной министерство здравоохранения с просьбой обеспечить его лекарством, но денег на его жизнь в региональном бюджете не оказалось. После этого и ЦРБ усомнилось в поставленном диагнозе. Спор перерос в судебную тяжбу. «Я слишком дорогой пациент, и дешевле будет мне никаких шансов не давать», — заявил сам Дружинин.
В том же году за плохое обеспечение лекарствами орфанных больных Нижегородскую область раскритиковал внештатный генетик минздрава России Сергей Куцев. Однако ощутимого влияния на действия региональных властей это не оказало. В январе этого года от Фабри скончался родственник Дружинина 52-летний Михаил Воронцов — все семеро членов семьи страдали от редкого заболевания. После этого их, в том числе 12-летнего мальчика, «оперативно подключили к лечению», отчитался замгубернатора области Андрей Гнеушев. Спустя четыре дня их госпитализировали в Павловскую ЦРБ.
Региональный следком возбудил уголовное дело о халатности в отношении врачей Сосновской ЦРБ, которые сначала назначили лечение, а затем усомнились в диагнозе после отказа регионального минздрава в выделении денег на лекарства. Министерство в свою очередь инициировало, а затем продлило проведение проверки и задумалось об обучении специалистов первичного звена выявлению орфанных заболеваний. Семья не услышала ни имена виновных в ситуации чиновников, ни извинений.
Хвостикова сообщила NewsNN, что ситуация с семьей Дружининых возникла исключительно из-за человеческого фактора. По ее словам, имел место сговор главврача Сосновской ЦРБ Светланы Трифоновой и начальника отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности минздрава региона Натальи Окачуровой. Хвостикова напомнила, что как только ситуация получила огласку, деньги на лечение семьи нашлись.
В то же время из 336 человек с редкими заболеваниями меньше половины — 152 пациента — получают необходимое лечение. В региональном минздраве заявили, что остальные 184 человека сами не обратились за необходимой помощью. Рассказывают ли его сотрудники о том, что заболевшие имеют право на лечение и предлагают ли им лекарственную помощь — неизвестно. В министерстве сообщили, что за состоянием больных следит лечащий врач, он же назначает лекарства. По данным пресс-службы регионального минздрава, обеспечение лекарствами осуществляется в пределах тех денег, которые заложены в областном бюджете.
Система такова: медорганизации присылают в министерство пакет документов, подтверждающих диагноз, и назначение. Оно должно обеспечить пациента необходимым препаратом. «При появлении дополнительной потребности в финансовых средствах информация оперативно направляется в адрес губернатора Нижегородской области», — заявили в ведомстве. В январе этого года минздрав отказался закупать дорогостоящее лекарство для страдающего от муковисцидоза мальчика, его родителям пришлось обращаться в аппарат губернатора.
В январе учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер была назначена помощником губернатора Нижегородской области, возглавив группу по защите прав уязвимых граждан. NewsNN обратился к ее пресс-секретарю Екатерине Высоких, попросив прокомментировать лекарственное обеспечение орфанных больных в регионе. Она пообещала уточнить, относится ли этот вопрос к их компетенции, а после сообщила, что пока отказывается комментировать этот вопрос.
Татарникова считает, что увеличение числа орфанных пациентов в некоторых регионах — хороший показатель. Это говорит о том, что в субъекте есть хорошая диагностическая база, грамотные специалисты. В то же время растет и число редких болезней, а еще изобретают новые препараты, которые могут быть более совершенными и дорогими. «Большинство пациентов с заболеваниями, которые входят в региональный перечень, испытывают сложности с лекарственным обеспечением. Потому что, как правило, это очень дорого. Регионы живут по-разному, но большинство из них — не богато», — сказала она.
Хвостикова заявила, что Нижний Новгород может сам справиться с проблемой, наравне с Санкт-Петербургом и Москвой. «Например, в Тыве уровень жизни еще долго не уровняется с уровнем жизни нижегородцев, вот там точно недостаточно финансирования. Но там работает начальник лекарственного отдела, которая, попав в такую же ситуацию, поехала в Москву и договорилась о дотации, и им дали деньги на лечение их пациентов», — сказала она.
В начале февраля пресс-служба «Дома редких» распространила пресс-релиз под заголовком «Трудный регион дает надежду». Речь шла о встрече общественников с вице-губернатором Нижегородской области Андреем Гнеушевым, где обсуждали в том числе историю семьи с болезнью Фабри. В тексте сказано, что федеральная огласка «сделала свое дело», а власти дали «удовлетоворяющие и исчерпывающие ответы». Общественники считают: в регионах регулярно игнорируют назначения федеральных центров орфанным больным, экономя деньги.
Данных об обеспечении таких больных лекарствами Нижний Новгород не предоставил. В релизе констатируют: если верить федеральным специалистам, дела с этим обстоят плохо, в отчетах местных врачей все куда лучше. «Тут нетрудно сконфузиться и промолчать», — заявили в пресс-службе «Дома редких». Но Гнеушев обещал разобраться, а общественники обещаниям поверили, «потому что на столь высоком уровне в данном регионе их еще не получали». Впрочем, в случаях, касающихся жизни и смерти, верить стоит только реальным делам и поступкам.
29 февраля будет отмечаться Международный день редких заболеваний — чиновники разных уровней поднимут проблему лекарственного обеспечения, произнесут речи. Однако ситуация, складывающаяся в Нижегородской области на протяжении 10 лет, показывает, что если вы, ваш родственник или ребенок заболеете редкой болезнью, то в бюджете может не оказаться денег, чтобы спасти вашу жизнь.