Умер член семьи из Павловского района, страдающей болезнью Фабри

Напомним, из-за болезни «Фабри» в организме человека не вырабатывается специальный фермент, из-за чего не выводятся вредные продукты деятельности. В результате в жизненно важных системах происходит сбой.

Одним из членов семьи является 12-лентий Иван Лобанов. Сейчас он с мамой находится в предынсультном состоянии. У них наблюдается сердечная недостаточность, из-за которой и умер их 52-летний родственник Михаил Воронцов.

В 2016 году врачебный консилиум назначил семье пожизненную ферментно-заместительную терапию препаратом «Агалсидаза бета» за 800 тыс. рублей в месяц, который выдается бесплатно, так как он включен в «ЖНВЛП».

Однако иной консилиум врачей не подтвердил болезнь «Фабри» у пациентов. В результате им отменили назначение препарата, что и привело к летальному исходу у одного из членов семьи с генетическим заболеванием.

После чего Гнеушев заявил, что жителей «оперативно подключили к лечению». «И.о. министра здравоохранения региона находится на постоянной связи с семьей. Госпредприятием „Нижегородская областная фармация“ первая партия лекарственного препарата „Агалсидаза бета“ доставлена в Павловскую ЦРБ 21 января», — рассказал он.

Замгубернатора добавил, что первое введение препарата будет осуществляться под контролем врача городской клинической больницы № 13 Нижнего Новгорода. Кроме того, он отметил, что по факту отмены лекарства продолжается служебная проверка. «Первые результаты станут известны в ближайшее время», — подытожил он.