Нижегородский минздрав продлил проверку, организованную из-за семьи с редкой болезнью

Заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев провел рабочую встречу с директором центра помощи пациентам «Геном», членом совета общественных организаций по проблемам пациентов при министерстве здравоохранения РФ Еленой Хвостиковой.

По данным Гнеушева, в Региональный сегмент Федерального регистра включено семь пациентов с болезнью Фабри. Однако одна семья с данным диагнозом из Сосновского района не получила своевременную помощь, из-за чего и организовали проверку.

27 января в Павловской ЦРБ пациентам ввели необходимое лекарство. Следующий курс будет через две недели. Также замгубернатора отметил, что в ходе проверки уже найдены системные проблемы в организации помощи людям с редкими болезнями.

В свою очередь, Хвостикова предложила внести данный вопрос в программу модернизации первичного звена. Она отметила необходимость обучения специалистов, а также создания регламента оказания медицинской помощи пациентам-орфанникам.

Гнеушев выразил уверенность, что совместными действиями представителей исполнительной и законодательной властей, специалистов, а также общественных организаций можно добиться «действительно высоких результатов».

Напомним, в Сосновском районе Нижегородской области возбуждено уголовное дело в отношении врачей, которые подозреваются в халатности при назначении лекарств семье с редким генетическим заболеванием Фабри.