Posted 22 января 2020, 07:43
Published 22 января 2020, 07:43
Modified 3 ноября 2022, 19:02
Updated 3 ноября 2022, 19:02
Напомним, из-за болезни «Фабри» в организме человека не вырабатывается специальный фермент, который должен выводить вредные продукты деятельности. В результате в жизненно важных системах происходит сбой.
Одним из членов семьи является 12-лентий Иван Лобанов. Сейчас он с мамой находится в предынсультном состоянии. У них наблюдается сердечная недостаточность, из-за которой и умер их 52-летний родственник Михаил Воронцов.
Препараты для лечения нижегородская семья пытается получить еще с 2017 года. Однако у них не было полного пакета анализов и документов. «Ситуация из ряда вон выходящая. Минздрав области уже начал служебную проверку», — заявил глава исполкома ОНФ в регионе Алексей Алехин.
Вчера стало известно, что семью с генетическим заболеванием оперативно подключили к лечению. Замгубернатора области Андрей Гнеушев отметил, что первое введение препарата «Агалсидаза бета» будет осуществляться под контролем врача больницы № 13 Нижнего.