Регионы России отказывают больным детям в медикаментах

Субъекты РФ часто не хотят брать на себя приобретение дорогостоящих медикаментов или не могут этого сделать. Пока родители больных детей бьются за свое право в судах, заболевания прогрессируют. Как пишет газета "Известия", по сведениям аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой в 2016 году в России числилось около восьми тысяч детей с редкими заболеваниями.

Москвич Степан Параваев в возрасте 11-ти лет уже имеет инвалидность. У мальчика диагноз миодистрофия Дюшенна, представляющего собой тяжелую генетическую патологию, значительно сокращающую жизнь. Такие больные редко переживают 20-летний рубеж. Степану повезло в том, что у него тип заболевания нонсенс-мутация, который поддается лечению. Однако лекарство от этой болезни было зарегистрировано в России не так давно.

Речь идет о препарате аталурен от американской компании PTC Therapeutics. Как пишет источник, во всем мире его во время клинических испытаний принимали 400 мальчиков в возрасте старше пяти лет. Сегодня лекарство продают в 25 странах: через аптечные сети и программы здравоохранения. России в списке этих стран пока нет. Аталурен сегодня единственный препарат, тормозящий развитие болезни и дающий детям с миодистрофией Дюшенна дополнительные годы нормальной жизни.

Отец Степана Параваева второй год пытается достать это лекарство для сына. Стоимость препарата оказалась очень высокой, порядка 30 млн рублей на годовой курс лечения. По российским законам, ребенок-инвалид обязан быть обеспечен лекарством, которое может быть не зарегистрировано в РФ, за счет средств региона. Но при одном условии, что препарат необходим пациенту по жизненным показаниям. Именно этот момент и стал предметом судебных споров Параваевых с Департаментом здравоохранения Москвы.

В процессе длительного лечения и операций консилиум решил, что «жизненность» показаний для назначения лекарства подлежит сомнению. После этого глава семьи пошел в суд.

Нарушения прав детей, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, зафиксированы во многих регионах РФ. Это Карелия, Татарстан, Курская и Смоленская области и другие.

cdn.iz.ru