Речь идет о людях, страдающих классической фенилкетоурией, болезнью Фабри, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, первичной легочной гипертензией, болезнью «кленового сиропа», преждевременной половой зрелостью и др.
«Региональным минздравом ведется постоянный мониторинг лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», — добавили в министерстве.
Напомним, следователи возбудили уголовное дело по факту необеспечения лекарствами семьи в Сосновском, страдающей болезнью Фабри.