Нижегородскую семью с болезнью «фабри» госпитализировали в Павловскую ЦРБ

В поселке Сосновское Нижегородской области живет семья с редким генетическим заболеванием «Фабри». Один из ее членов скончался 17 января. Спустя четыре дня всю семью госпитализировали в Павловскую ЦРБ. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ по региону.

Напомним, из-за болезни «Фабри» в организме человека не вырабатывается специальный фермент, который должен выводить вредные продукты деятельности. В результате в жизненно важных системах происходит сбой.

Одним из членов семьи является 12-лентий Иван Лобанов. Сейчас он с мамой находится в предынсультном состоянии. У них наблюдается сердечная недостаточность, из-за которой и умер их 52-летний родственник Михаил Воронцов.

Препараты для лечения нижегородская семья пытается получить еще с 2017 года. Однако у них не было полного пакета анализов и документов. «Ситуация из ряда вон выходящая. Минздрав области уже начал служебную проверку», — заявил глава исполкома ОНФ в регионе Алексей Алехин.

Вчера стало известно, что семью с генетическим заболеванием оперативно подключили к лечению. Замгубернатора области Андрей Гнеушев отметил, что первое введение препарата «Агалсидаза бета» будет осуществляться под контролем врача больницы № 13 Нижнего.