«Солнечные дети»: Принять диагноз

Всего на диспансерном наблюдении в регионе находится 231 ребенок с подобным диагнозом, уточняют в ведомстве.

«К нам обращаются с новорожденными, детьми 5, 7-9 лет. Многие стесняются, не могут принять диагноз, надеются, что что-то исправится. Из области тоже часто приезжают, мы стараемся всем уделить внимание, поддержать», — говорит руководитель проекта по физическому развитию детей в «Солнечном доме» Наталья Барсукова.

Как сообщили в министерстве социальной политики региона, процесс реабилитации, социализации и интеграции в общество семей с детьми-инвалидами эффективно осуществляется в социально-реабилитационных сменах в ГБУ «Областной центр социальной помощи семье и детям «Юный нижегородец» в Семеновском районе Нижегородской области. Социальными партнерами в организации смен являются некоммерческие общественные организации «Верас», «Радуга», «Перспектива», «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние». Ежегодно в центре «Юный нижегородец» проходят курс реабилитации более 300 семей с детьми-инвалидами.

«Эти дети сегодня активно развиваются, они уже не похожи на тех детей, которых рисуют на картинках в учебниках. Но все равно, внутренние установки у людей сложно преломить. Если не негатив, то жалость», — рассказывает Барсукова.

Как отмечают в минсоцполитики, с целью создания условий для раскрытия творческих способностей детей-инвалидов, приобщения к культурным ценностям, а также социализации личности и условия вхождения в социум в учреждениях социального обслуживания населения регулярно работают творческие кружки и студии с участием детей-инвалидов, здоровых сверстников, в том числе совместно с родителями.

В государственных учреждениях социального обслуживания населения Нижегородской области проходят мероприятия, направленные на формирование социально-бытовых навыков у детей и подростков с нарушениями в развитии. В оборудованных комнатах социально-бытовой адаптации дети и подростки с нарушениями в развитии учатся готовить пищу, стирать, гладить, пользоваться бытовой техникой, изучают рецепты и технологию изготовления различных блюд.

Однако никто не рассказывает о том, что во многих роддомах нижегородского региона родителей принуждают к отказу от ребенка с синдромом Дауна.

«О том, что у сына синдром Дауна я узнала уже после его появления на свет. Он не закричал, это насторожило меня, но врач заверил, что все в порядке. Сначала я успокоилась. Потом ко мне стал приходить медперсонал и уговаривать написать отказную. Узнав в чем дело, я позвонила мужу. Меня всю трясло, даже не от страха, что ребенок с синдромом, а от того, что мне рассказывали про таких детей в роддоме. В тот момент земля совершенно ушла из-под ног, казалось, что хорошего уже со мной случится не может. Муж сказал, что ему все равно чем болен его сын. Это наш ребенок и мы будем его воспитывать. Сейчас у нас счастливая семья, нам помогают, мы ничего не боимся», — поделилась с NewsNN жительница региона Антонина Яшина (имя и фамилия изменены).

«Мы разносим информационные листы по роддомам. Тех, кто заинтересован, когда рождается такой ребеночек, предупреждают, что есть такая организация куда можно обратиться. Наши специалисты оказывают визит в роддом, моральную поддержку, литературу. Информируют, чтобы люди могли психологически принять диагноз своего ребенка. Либо, если они не видели наших листовок, и решили оставить ребенка, несмотря на все уговоры медиков, то они начинают искать нас сами в соцсетях. Выходят на нашу организацию «Сияние», — отмечает Барсукова.

По словам Наталья Барсуковой, в нашем регионе еще предстоит много работы. В некоторых роддомах попадается «адекватный персонал, в некоторых противоположная ситуация».

Она отмечает, что в Екатеринбурге очень хорошие результаты. Совместно с министерством здравоохранения они создали документ о том, как должен врач докладывать о рождении такого ребенка: «Он не имеет права высказать свое мнение. Он должен сказать именно так, как надо по протоколу. Мы тоже надеемся на это. Личное мнение персонала, не должно влиять на родителей».

NewsNN позвонил в организацию «Солнечные дети» Свердловской области и узнал подробнее о данном документе. (Приказ министерства здравоохранения Свердловской области 1817-п от 14 октября 2016 года есть в открытом доступе — прим. ред.).

Выяснилось, что разрабатывался данный документ более 2 лет. «Мы, совместно с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» и генетическим центром Свердловской области более 2 лет разрабатывали документ о том, как врач должен сообщить родителям о рождении такого ребенка», — говорит председатель Свердловской региональной организации инвалидов «Солнечные дети» Татьяна Черкасова.

По словам Черкасовой, большое значение имеет при рождении такого ребенка то, «как родители об этом узнают, в присутствии кого все это произойдет, получат ли они поддержку». Ведь психологи приравнивают состояние родителей, когда им сообщают подобное известие, к стрессу во время авиакатастрофы— у них рушится мир.

Председатель Свердловской региональной организации отмечает, что сейчас есть приказ министерства здравоохранения Свердловской области об улучшении качества медицинского обслуживания детей с генетическими нарушениями: «Туда, во-первых, входит перечень обязательных медицинских обследований, которые необходимы нашим детям. И, во-вторых, есть пункт про объявление диагноза. Там прописано в какие сроки, в присутствии кого и что имеет право говорить медперсонал. Кроме того, там имеются все сведения о синдроме Дауна».

«Разрабатывая данный документ, мы четко поняли, что врач, который помог родиться такому ребенку, тоже испытывает стресс. И ему нужно будет сообщить плохую новость родителям, это всегда тяжело. В приказе запрещено давать любую личную оценку и рассказывать свои примеры. Кроме того, категорически нельзя говорить об отказе. Родители не должны даже подумать о том, что могут отказаться», — пояснила Татьяна Черкасова.

Свердловская региональная организация «Солнечные дети» существует уже 9-й год. Там налажена работа с генетиками. Благодаря данному взаимодействию, поддержке, оказываемой родителям, и вышедшему приказу — уровень отказов в роддомах от детей с синдромом Дауна снизился в регионе с 85% до 8%.