Благотворительный марафон "Тысячи добрых сердец" в поддержку Захара Уварова

Захар Уваров, 4 года

Место проживания: Лысково

Мама: Мария Куликова

Диагноз: синдром Драве

Врач: Марина Николаевна Чернигина, заведующая эпилептологическим центром детской областной клинической больницы, кандидат медицинских наук:

Диагноз

«Синдром Драве — тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества. Характеризуется развитием эпилептических статусов, прогрессирующим расстройством психических и двигательных функций и абсолютной резистентностью к фармакотерапии (то есть, заболевание не поддается коррекции препаратами, зарегистрированными на территории России). У Захара диагноз генетически подтвержден». (Чернигина)

Распространенность синдрома - один случай на 40 тысяч новорожденных. В Нижегородской области синдром Драве диагностирован у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500.

На что собираем деньги

Препараты первой помощи при синдроме Драве - стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно. Мария Уварова постоянно ищет деньги, чтобы их приобрести. Сейчас годовой курс поддержания Захара обходится в 400 тыс.руб. Первоначально это было 700 тыс. в год, т.к. доза требовалась больше.

«На этих препаратах достигнута стойкая клиническая ремиссия в течение года», - заявила врач Марина Чернигина.

«Лекарства я покупаю на собранные средства: обращаюсь к людям, в благотворительные фонды. Я устала бесконечно собирать деньги, стыдно постоянно просить. Я стеснялась просить помощи в соцсетях и телевидения стеснялась. Но я готова на все, лишь бы у Захара были деньги на лечение», - сообщила агентству мама Захара.

История болезни

До появления первых симптомов Захар хорошо развивался. После первых приступов началось неуклонное снижение интеллекта и двигательное расстройство по типу атаксии.

Как рассказала мама мальчика, первый эпилептический припадок случился в 4 месяца. И приступы стали учащаться. Захар переставал дышать, синел, его увозили в реанимацию. До 2,5 лет это был нормальный ребенок. Знал буквы, учился читать, считать, Захар говорил, ходил. "А в 2,5 года он просто слег, не вышел из одного из приступов. Лежал как растение, я кормила его из трубки". (мама Мария)

Мария повезла сына в Италию к Шарлотте Драве (она впервые описала этот синдром). Она подобрала Захару правильную дозу препаратов и посоветовала пройти курс дельфинотерапии.

«С тех пор прошло полтора года, и мы достигли больших результатов. На восстановление интеллекта повлияла дельфинотерапия. Мы в январе 2013-го ездили в Сочи. Результат стал виден сразу. У Захара начала восстанавливаться походка: до этого у него из-за мозжечковой атаксии была походка «пьяного», он постоянно падал и набивал синяки. Он стал произносить определенные звуки. Восстанавливается внимание. Когда я с ним разговариваю, то видно, что он слушает и понимает. Наладились сосательно-глотательные рефлексы, сейчас Захар ест с ложки. Повторим курс дельфинотерапии в июле. 10 сеансов - 80 тыс.руб», - рассказала мама Захара.

Мечта Марии — попасть в центр реабилитации в Пизе, о котором ей рассказала мадам Драве.

«Я ее спросила: сколько? Я найду! Она мне так и не назвала сумму, только сказала с иронией: ну где ты столько найдешь?» (мама Мария)

Осенью Мария вновь собирается везти сына к мадам Драве.

«Если она отменит или снизит дозу одного дорогого препарата, который принимает Зарюша, я отвезу лекарство тому мальчику из Дзержинска. Мне очень страшно за его судьбу». (мама Мария)

Мария переписывается с мамами других «дравешников», как они ласково называют своих детей:

«Они находят меня в Интернете, просят о помощи. Я помогаю им пройти весь тот сложный путь, который я прошла с Захаром, многие по моей наводке смогли попасть к мадам Драве». (мама Мария)

С тех пор, как заболел Захар, Мария пережила ряд жизненных трагедий. После одного из сильных приступов Захара ушел муж. Но Мария его не осуждает, она считает, что он вправе иметь здоровых детей от другой женщины. Алименты на Захара он платит, дает разрешение на вывоз сына на лечение за границу, но с ним не видится, и это расстраивает Марию.

Отец Марии очень любил внука, называл его Зарей, Зарюшей. Он болезненно воспринимал его ухудшающееся состояние. В результате сердце мужчины не выдержало, и он умер от инфаркта. Сейчас единственная поддержка Марии — 66-летняя мама.

Сама Мария в свои 30 лет чувствует себя вымотанной, в последнее время у нее участились сердечные приступы, приходится вызывать «скорую».

«Вы не представляете, какие стены я ломала, борясь за его жизнь! Сейчас чуть-чуть подустала, плохо чувствую себя. Но каждый раз, когда опускаются руки, появляется нежданная помощь, как вот, например, этот благотворительный марафон! Господь как будто помогает. Вот вроде тупик, а нет, открывается дверь, появляется надежда». (мама Мария)

Прогноз

«Если у Захара не будет возможности принимать стирепентол и фризиум, прогнозы на жизнь неблагоприятные. При условии постоянного приема препаратов прогноз благоприятный. Многое зависит от степени генетического повреждения. У кого-то реабилитация и восстановление функций могут быть довольно неплохими. Но лечение в любом случае пожизненное», - сказала лечащий врач ребёнка.

Справка

Шарлотта Драве (1937 г.р.) — французский эпилептолог, президент французской Лиги по борьбе с эпилепсией, во Франции и Италии ведет работу по улучшению качества медпомощи больным эпилепсией.

Ее именем назван эпилептический синдром – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенческого возраста или синдром Драве, который в настоящее время считается одним из наиболее тяжелых в этой возрастной группе.

РЕКВИЗИТЫ для помощи Захару:

Получатель - Благотворительный Фонд Олега Кондрашова
ИНН 5260985655 КПП 526001001
р\с 40703810700700000362
в НФ "НПСБ" ОАО "АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК"
к\сч 30101810400000000899

Номера телефонов фонда: номера телефонов фонда: +7 (831) 430-90-55; 230-33-06

БИК 042202899