13-летняя нижегородка, страдающая орфанным заболеванием, получила лекарства

По информации министерства здравоохранения Нижегородской области, девочка страдает редким генетическим заболеванием, установленным в НИИ Педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей».

Этот случай – единственный на всей территории России. «Для полноценной жизни девочки необходим особенный препарат, ввоз которого на территорию нашей страны требует особого разрешения. За содействием в его получении мама обратилась в правительство Нижегородской области», - говорится в сообщении.

К обеспечению ребенка лекарством подключились территориальная поликлиника, областная детская клиническая больница, федеральная клиника, министерства здравоохранения и социальной политики Нижегородской области, региональное правительство и минздрав России. Процесс занял почти 2 года.

Несколько дней назад внештатный генетик минздрава РФ Сергей Куцев назвал проблемные регионы в обеспечении лекарствами орфанных больных. В этот список вошла Нижегородская область. По словам эксперта, некоторые регионы России не исполняют свои обязательства по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями лекарствами из перечня 24 нозологий.

«Есть такая проблема в обеспечении именно в этих регионах. По сути дела, если обеспечение лекарствами является ответственностью региональных властей, то региональные власти берут на себя финансирование. Если нет такой воли благой, то этого нет. Объяснить, почему так происходит в Нижнем Новгороде, в Нижегородской области и Татарстане, я не могу», - добавил Куцев.