Законопроект «Евы Воронковой» внесен в Госдуму

Депутаты просят коллег внести изменения в федеральный закон «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». По словам Кузнецова, поправки снимают ограничения в 1 млн рублей для закупки лекарств для орфанных больных и позволяют осуществить их по торговому наименованию.

«Если бы они [поправки] были приняты в прошлом году, то у Евы [10-летняя нижегородка, умершая от муковисцидоза] был шанс жить. И она не единственная в таком положении. Мы должны помочь каждому. Жизнь людей не должна зависеть от милосердия чиновника. Мы должны создать систему, работающую в первую очередь для народа, а не для интересов элиты», — сказал Кузнецов в беседе с NewsNN.

В соцсетях Кузнецов также добавил, что причиной создания законопроекта стало обещание, данное отцу погибшей девочки. «Роман, я обещал не оставить без наказания виновных в смерти вашей дочери и сделать все возможное для изменения системы. Чтобы дети не умирали», — пояснил свою позицию депутат.

15 февраля законопроект поддержали все депутаты фракции «Справедливая Россия — За правду». Далее инициатива будет обсуждаться на межфракционном совещании профильной комиссии, а затем пройдет согласования и будет рассмотрена на заседании Госдумы.

«Необходимо указать, что согласно международной практике, например, лица, страдающие таким редким заболеванием как муковисцидоз и обеспечивающиеся эффективными оригинальными препаратами, живут более 50 лет, в то время как в России средняя продолжительность жизни таких больных меньше почти в 5 раз- 12 лет», — говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Напомним, 10-летняя Ева Воронкова скончалась от муковисцидоза в конце 2021 года. Ей требовался препарат «Трикафта», месячный курс которого стоит около 1,9 млн рублей. В гибели девочки винят, в том числе, министра здравоохранения Нижегородской области Давида Мелик-Гусейнова. Региональный минздрав не успел закупить необходимые лекарства. С тех пор еще нескольким тяжелобольным детям отказали в препаратах. Кузнецов уже попросил прокурора региона Андрея Травкина разобраться в ситуации.