ФОМС и фонд «Круг добра» вместе поддержат детей с редкими заболеваниями

В рамках действия такого документа планируется вести более масштабную совместную деятельность в целях поддержания здоровья детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Стороны планируют продвигать инициативы, направленные на улучшение медицинских аспектов жизни несовершеннолетних россиян с тяжелыми заболеваниями, пишут РИА Новости.

Данное взаимодействие будет включать в себя информационную поддержку семей о функциях фонда «Круг добра», занимающегося организацией и финансированием помощи детям, координацию действий по регулированию правовых отношений, возникающих на фоне обязательного медстрахования детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, проведение встреч для семей, представителей органов исполнительной власти и медицинских учреждений.

По словам председателя Федерального фонда ОМС Ильи Баланина, сейчас оперативно решается вопрос о предстоящей реализации такого соглашения. Если запланированная работа будет организована эффективно, то это отразится на возможностях по выявлению новых пациентов и обеспечения их медицинской помощью и необходимыми для жизни препаратами.

Кроме того, он отметил, что с прошлого года программа государственных гарантий бесплатного оказания медпомощи была дополнена расширенным неонатальным скринингом — исследования на наличие 36 генетических орфанных заболеваний и их групп у младенцев.

Ранее российский президент объявил наступивший год Годом семьи. Власти инициировали проведение ряда тематических мероприятий. В число новых направлений вошла охрана здоровья россиян репродуктивного возраста, семей с детьми.

Примечательно, что меры поддержки в рамках программы государственных гарантий бесплатной медицинской помощи на текущий год стали обширнее. Так, в числе высокотехнологичной медицинской помощи в программе госгарантий решено было нарастить финансирование и нормативы объема по экстракорпоральному оплодотворению (ЭКО). В частности, на 2024 год запланировали 10 751 случай ЭКО, что на 27,1% превышает показатели 2023 года.