Тяжелобольные дети остались без питания. Нижегородский минзрав подключился к вопросу

Наталья Р. из Дзержинска узнала о том, что ее четырехлетнюю дочь Веру лишили бесплатного питания, после новогодних праздников.

У девочки сразу несколько тяжелых диагнозов: гидроцефалия, эпилепсия, тетрапарез, тугоухость, дисфагия и ДЦП. После того, как ребенок потерял возможность самостоятельно глотать, ему установили гастростому — искусственное отверстие, соединяющее полость желудка с передней брюшной стенкой. При помощи трубки Вера могла получать питание — специальные лечебные смеси.

«В первый рабочий день после новогодних праздников мне позвонила участковый врач и сказала, что поликлиника больше не обеспечивает детей-инвалидов с гастростомой лечебным питанием. Якобы таких детей „передали“ в „паллиатив“. Что такое „передали“, я не совсем поняла, но позвонила в „паллиатив“. Там сказали, что ничего не знают и отправили снова в поликлинику», — рассказывает нижегородка.

В медучреждении матери объяснили, что с 1 января 2024 года из перечня по обеспечению питанием якобы убрали детей с гастростомами, зондами и белково-энергетической недостаточностью. Вместо них в список попали другие заболевания, при которых положены лечебные смеси.

«Теперь множество детей-инвалидов обречены на голодую смерть. Удовольствие это недешевое: 20-30 банок в месяц, стоимость одной — 1300-2500 рублей. Далеко не каждая семья может себе позволить тратить от 30 до 75 тысяч рублей в месяц. У нас пенсия — 19 тысяч рублей», — жалуется женщина.

С такой же проблемой столкнулась нижегородка Наталья К. — мать 11-летнего Саши. Мальчик страдает тяжелым заболеванием: мукополисахаридоз второго типа, при котором поражается костно-суставная, сердечно-сосудистая, а также центральная нервная системы.

«Мой ребенок имеет паллиативный статус. Год назад нам поставили гастростому, потому что он перестал глотать и жевать. Мы получали смеси без проблем. Мы дождались конца новогодних праздников, я как всегда подала заявку, но мне отказали. На вопрос „Что делать?“ в поликлинике №32 мне сказали, что не знают», — рассказала мама мальчика.

Как пояснили NewsNN в минздраве Нижегородской области, согласно распоряжению правительства РФ от 11 декабря 2023 года, бесплатное обеспечение детей специализированными продуктами питания предусмотрено только в случае наличия у него орфанного диагноза. Ранее такое питание за счет бюджетных средств было также доступно детям-инвалидам с белково-энергетической недостаточностью.

«На сегодняшний день в Нижегородской области проживает свыше 160 детей с белково-энергетической недостаточностью, которым требуется специализированное питание. Министерство здравоохранения региона прорабатывает возможность закупки питания у коммерческих компаний за счет средств областного бюджета», — сообщили в региональном минздраве.

В настоящее время в особо острых случаях к решению данного вопроса подключены благотворительные организации.