Posted 12 декабря 2022,, 07:41

Published 12 декабря 2022,, 07:41

Modified 12 декабря 2022,, 08:22

Updated 12 декабря 2022,, 08:22

Компания из США лишила лекарства нижегородскую девочку с редким заболеванием

Американцы лишили шестилетнюю нижегородку лекарств

12 декабря 2022, 07:41
Фото: 1MI

Компания из США лишила лекарства нижегородскую девочку с редким заболеванием

Компания из США перестала обеспечивать девочку из Нижнего Новгорода с редким заболеванием необходимым лекарством. Как пишет Ni Mash, решение было принято из-за принципиальной позиции фирмы относительно работы с Россией.

6-летняя Таисия всю свою жизнь борется с синдромом CDKL5. По симптоматике болезнь похожа на эпилепсию, только в разы сильнее. При этом во время припадков могут ломаться кости и на время останавливаться дыхание.

Заболевание считается редким, врачи долгое время не могли понять причину появления у ребенка недуга. По одной из версий, у нее произошла мутация гена, что и спровоцировало развитие синдрома.

Как передает Telegram-канал, три года назад американская фармкомпания Marinus предложила семье участвовать в исследовании нового препарата под названием «Ганаксолон». Судороги тогда у девочки почти ушли, нормализовался сон, она стала внимательнее на занятиях. Однако позже фирма прекратила сотрудничество с РФ.

По словам матери ребенка, организация «свернула все свои испытания одним днем». Нижегородка рассказала, что семья уже «растягивает остатки препарата, как только может». Его хватит максимум на три дня.

Далее семье из Нижнего Новгорода придется закупать лекарство самостоятельно. Правда, стоит оно миллионы рублей. Родители девочки собрали весь пакет документов и передали в больницу № 27 для того, чтобы учреждение отправило все справки в областной минздрав.

"