Posted 12 декабря 2022, 10:56
Published 12 декабря 2022, 10:56
Modified 12 декабря 2022, 10:58
Updated 12 декабря 2022, 10:58
Надзорный орган собирается дать оценку исполнению законодательства об охране здоровья несовершеннолетних. При наличии оснований виновных накажут.
Напомним, что у шестилетней девочки диагностирован синдром CDKL5 (похож на эпилепсию, только в разы сильнее). Лекарства ей не помогали. Несколько лет назад американская фармкомпания Marinus предложила семье стать участником исследования нового препарата под названием «Ганаксолон».
Медикамент начал помогать ребенку справиться с недугом. Однако позже фирма-изготовитель перестала сотрудничать с Россией. В итоге девочка осталась без лекарства. Сейчас единственный выход для семьи — закупать препарат самим, но он стоит миллионы рублей.
По сообщениям СМИ, всего в испытаниях участвовали шесть детей из России.