Тяжелобольная девочка умерла в Нижнем Новгороде, не дождавшись лекарств

Девочка болела муковисцидозом — это заболевание в основном поражает легкие и пищеварительную систему. Для лечения ей необходимо было дорогостоящее лекарство — «Трикафта». Курс препарата на месяц стоит порядка 1,9 млн рублей.

В России существует фонд «Круг Добра», который выделяет это лекарство, но только детям с 12 лет. Девочка не могла получить препарат из-за возраста.

Тогда родители малышки обратились в минздрав Нижегородской области. Но им в предоставлении лекарства отказали, заявив, что оно не зарегистрировано, да и вообще слишком дорогое.

После получения отказа родители больного ребенка пошли в суд. Дело было выиграно, однако даже спустя два месяца минздрав не закупил лекарство. Тем временем девочке становилось хуже с каждым днем. В итоге несколько дней назад она умерла.

Родители уверены, что их тяжелобольная дочь погибла из-за бюрократических проволочек. Адвокат нижегородцев отметил, что закупка препарата должна была проходить через портал государственных закупок. Однако на сайте нет информации о том, что министерство планировало покупать «Трикафту».

В самом минздраве заявили, что закупка препарата занимает около 3 месяцев, поскольку сначала нужно получить разрешение в Минздраве РФ на ввоз незарегистрированного лекарственного средства. Именно по этой причине они не успели купить лекарство. Теперь потерявшие дочь нижегородцы намерены обращаться в следственный комитет для возбуждения уголовного дела.