Нижегородская область входит в топ-10 регионов по числу людей с редкими заболеваниями

«Похвальный показатель, иллюстрирующий уровень развития здравоохранения и, в частности, профессионализм нижегородских врачей, умеющих находить редкие болезни», — отметили там.

Однако, по сведениям организации, данных об обеспеченности лекарствами людей из этого перечня Нижегородская область не предоставила.

«Потому что ответить на этот вопрос региональному минздраву, действительно, сложно: если верить лучшим специалистам страны из федеральных центров, которые назначили „редким“ нижегородцам орфанные препараты, то обеспеченность будет одна — не похвальная, мягко говоря. А если послушать отчеты ряда местных врачей, то картина заметно светлеет: местные назначения, а точнее, не назначения дорогостоящих патогенетических препаратов, исполняются в полной мере», — рассказали в «Доме редких».

Согласно информации организации, замгубернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев обещал разобраться в ситуации. «Остаемся с верой и надеждой на человеческий фактор против бесчеловечного. В сложной системе многих переменных», — сказала председатель АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова.