Страдающему генетическим заболеванием нижегородцу отказали в лечении

По информации издания, болезнь начала проявляться, когда ему исполнилось 8 лет: «Орал в бане, от жара было больно. Мама не могла понять, почему он кричит. Еще некоторое время мальчика силком затаскивали в парную, а потом отстали. Вскоре начались простуды, боязнь яркого солнца и игр со сверстниками». Однако верный диагноз ему был поставлен только в 30 лет. Генетическое заболевание — болезнь Фабри. Оказалось, что им страдает вся семья Дружинина, всего 10 человек.

Сейчас в его медкарточке значатся: почечная и сердечная недостаточность, желудочно-кишечные расстройства, головокружение, головные боли, сильные боли в руках и ногах. Анальгетики не помогают. Ослабить боль можно, остудив больные места.

Консилиум конференции по редким заболеваниям в Нижнем Новгороде вынес решение: Дружинину по жизненным показаниям необходимо начать ферментозаместительную терапию лекарственным препаратом Агалсидаза бета в дозе 1 мг/кг 1 раз в 2 недели внутривенно пожизненно.

«Жизнь Сергея стоит в рублевом эквиваленте 800 тысяч рублей в месяц. Это стоимость нескольких доз препарата Фабразим (Агалсидаза бета) — сколь дорогого, столь и эффективного», — говорится в репортаже «Новой газеты».

В Сосновской ЦРБ подтвердили необходимость прописанной терапии. Дружинин обратился в министерство здравоохранения Нижегородской области с просьбой обеспечить его лекарством. Однако мужчине было отказано. После этого Сосновская ЦРБ отменила свое решение и попросила минздрав о назначении нового консилиума. Он прошел в Нижегородской областной клинической больнице им. Н.А. Семашко

«Председатель комиссии, заместитель главного врача больницы Николай Миронов вынес заключение: дообследовать, определить критерии эффективности ферментозаместительной терапии, а «говорить о том, что уже сейчас этому больному необходим препарат, пока еще рано», — говорится в сообщении.

«Я слишком дорогой пациент, и дешевле будет мне никаких шансов не давать», — цитирует издание Дружинина.Сейчас он один раз в две недели ездит в Нижний Новгород, делает инфузии необходимого препарата, который заканчивается. Он приобретен на благотворительные средства.

Сейчас проходят судебные слушания по факту обращения Дружинина в суд с заявлением о бездействии минздрава.

NewsNN обратился в региональный минздрав с просьбой прокомментировать данную ситуацию. На момент публикации ответа в редакцию не поступило.