Нижегородский минздрав vs благотворители: нужен ли области детский хоспис?

«Каждый важный разговор между нами, сотрудниками детского хосписа, сводится к обсуждению одной единственной темы. Что лучше — дать неизлечимо больному ребенку спокойно умереть, не продлевать мучения, ведь жизнь в трубках, на медицинских аппаратах, с трудом можно назвать полноценной. Но кто может решать, чья жизнь полноценна, а чья нет?», — пишет на своей странице в соцсети заместитель директора «Дома с маяком»* Лида Мониава. Государственных хосписов для детей на всю Россию — два: в Санкт-Петербурге и Казани. В Нижнем Новгороде и области подобного учреждения нет. Нет в нем и необходимости, считают в минздраве области.

По данным министерства здравоохранения региона, на начало 2017 года в Нижегородской области на учет поставили 801 ребенка с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. В минувшем году онкопатологии диагностировали у 79 детей.

Первый в Поволжье детский хоспис открылся в столице Татарстана – Казани – в 2014 году. Инициировал проект благотворительный фонд помощи онкобольным детям имени Анжелы Вавиловой. Для детей построили двухэтажное здание, площадью 3,1 тыс.кв.метров, с игровой площадкой во дворе. На возведение хосписа направили 121 миллион рублей. Из них 50 миллионов выделил бюджет региона, остальную часть суммы собрали за счет пожертвований.

Первый детский хоспис в Республике Татарстан

В Нижегородской области нет подобного медучреждения для детей. По данным министерства здравоохранения области, в 2012 году в Сормовском районе Нижнего Новгорода создано отделение паллиативной помощи детям на 10 коек на базе Детской городской больницы №17. В 2015 году там организованы палаты интенсивной терапии для детей, нуждающихся в искусственной вентиляции легких, на 5 коек. «Во-первых, там нет условий, обеспечивающих комфортное пребывание ребенка с родителями. Во-вторых, не все родители готовы жить в хосписе», — говорит заместитель исполнительного директора благотворительного фонда «НОНЦ» Ирина Жирнова.

Детский хоспис в Санкт-Петербурге

В 2013 году были дополнительно развернуты еще 6 коек на базе Центральной городской больницы Арзамаса и Семеновской ЦРБ. «С 2017 года организована работа выездной бригады, в состав которой вошли психологи, педиатры, врачи-реаниматологи. Составлен график выездов к детям, нуждающихся в оказании паллиативной помощи», — пояснили NewsNN в минздраве.

«Нужен ли детский хоспис в Нижегородской области — сложный вопрос. Однозначно — да — если это хоспис хорошего уровня, где есть все условия для проживания детей с родителями», — поясняет Оксана Дектерёва, директор благотворительного Фонда Олега Кондрашова.

По ее словам, в данном учреждении ребенок не должен чувствовать, что он просто «доживает». «Нужно не только обеспечивать полноценный уход, но и проводить мероприятия для детей и родителей, оказывать психологическую поддержку. Пребывание в хосписе, а не дома, очень облегчает родителям жизнь — можно больше времени уделить ребенку, а не многочисленным процедурам. Одну из наших подопечных мы устраивали на время в хоспис, во взрослый — на момент болезни девочке было 18 лет. Ее мама сказала, что это большая подмога. Дома им было очень тяжело, ведь там нет спецоборудования и квалифицированной медпомощи», — рассказывает Дектерёва.

Детский хоспис в Санкт-Петербурге

«Хоспис всегда нужен, тем более в нашем большом регионе. Хоспис — это дом, где можно в комфорте провести «последние» дни. Нужно понимать, что многие хотят быть с ребенком дома. В этом случае, в силу вступает такое понятие как — паллиативная помощь. Значит, хоспис должен обеспечить ребенка всем необходимым на дому: это проведение мероприятий для подопечных, оказание психологической и, конечно же, в первую очередь, медицинской помощи», — говорит Жирнова.

Она уверена, что до создания подобного учреждения нужно проводить серьезную работу с населением. «У нас нет культуры смерти, люди закрываются от этой темы, а надо говорить! В Татарстане существует целое движение, работающее с населением. Там построен детский хоспис на благотворительные средства при поддержке правительства республики. Чтобы у нас был толчок к строительству детского хосписа и оказанию паллиативной помощи в нужном объеме, необходимо начать рассказывать нижегородцам об этой проблеме, искать благотворителей готовых поддержать данный проект и конечно заручиться поддержкой и правительства Нижегородской области», — говорит Жирнова.

Первый детский хоспис в Республике Татарстан

«Я хочу, чтобы у каждой семьи с неизлечимо больным ребенком был выбор, как их ребенок будет умирать. Я очень хочу, чтобы независимо от сделанного выбора, каждая семья получала медицинскую помощь и нашу поддержку»,— призывает Лида Мониава в публикации о мальчике Васко. Он стал первым пациентом на аппарате искусственной вентиляции легких в детском хосписе Казани. Сам аппарат (цена которого около 1,5 млн руб. —прим. авт.) маме мальчика бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы.

По данным минздрава нижегородского региона, в соответствии с методикой расчета, рекомендованной государственной программой «Развитие здравоохранения» (2 койки на 100 тысяч детского населения), потребность в паллиативной помощи для детей составляет 11 коек на всю область.

«Строительство детского хосписа в Нижегородской области в настоящее время не требуется», — заключает ведомство.

*«Дома с маяком» — Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис».

Татьяна Ренкова, Ирина Шадиева