Солнечные дети: уроки жизни

Наступило лето, и многие детские развивающие центры, кружки и секции вместе с детьми ушли на каникулы. Но в Семейном центре «Лада», где занимаются с логопедом дети с синдромом Дауна, по-прежнему рабочая атмосфера. Каждое занятие для ребенка, которому намного сложнее научиться говорить, на вес золота. Я договорилась с мамами двух мальчиков – Саши и Миши, а также с руководителем центра Галиной Смирновой, что мне разрешат побывать на этих занятиях, сделать фото и поговорить о том, как они проходят.

Я познакомилась с Ольгой, мамой Миши и Наташей, мамой Саши. Мы сидели в уютной комнате за столом, пили чай и разговаривали, пока логопед Светлана Вячеславовна не позвала меня посмотреть, как занимается Саша.

Пока мы ждали, Ольга и Наталья рассказали мне немного о своих семьях.

Для Ольги Миша – второй ребенок. У него есть старшая сестра Василина, ей скоро шестнадцать. Обычная девочка, никаких проблем со здоровьем у нее нет. Вторая беременность Оли протекала абсолютно нормально, ни один анализ, в том числе и скрининг, не показывал никаких отклонений. «Когда родился Миша, я поняла, что что-то не так – врачи занервничали, унесли его сразу. Через неделю диагноз подтвердили, и еще месяц он лежал в больнице – был высокий билирубин, желтушка», рассказывает она. Врач в роддоме дала ей специальную брошюру (Хрестоматия для родителей от фонда "Даунсайд ап"), где она прочитала о синдроме Дауна, об особенностях развития детей с этим синдромом. И она же дала ей телефон Светланы Скоропостижной – одной из активисток инновационного центра «Сияние» и мамы мальчика с синдромом Дауна. Светлана пришла к Ольге в роддом вместе с сыном. Ольга вспоминает, как необходимо ей была такая встреча. «Я сразу ощутила огромную поддержку. Светлана дала мне телефоны всех нужных специалистов, рассказала, что нужно делать в первые месяцы, что дальше. Главное – я своими глазами посмотрела на ее сына, которому на тот момент было около трех лет. Живой, общительный, подвижный мальчик. И стереотипы, которые сидели в голове, разрушились. Ушел страх перед неизвестностью, и появилась четкое понимание, что нужно делать, чтобы мой ребенок развивался».

Наташе было немного сложнее, Саша у нее первый ребенок, и к тяжелому моменту принятия его особенностей добавлялись обычные страхи молодой неопытной мамы. Наташа говорит, что самым трудным для нее оказалось непринятие обществом особенных детей. Как сложно ей и ее мужу было рассказать друзьям и знакомым, которые радостно поздравляли ее с рождением сына, что у ее ребенка – синдром Дауна. И как ей помогает, что сообщество родителей детей с этими особенностями такое дружное. На базе инновационного центра «Сияние» и в семейном центре «Лада» родители не только приводят детей заниматься, они обмениваются опытом, участвуют в семинарах, просто общаются, как обычные мамы и папы, делятся хорошими новостями о достижениях своих детей. Кто-то сказал новое слово, кто-то начал ходить…Каждый шаг вперед в развитии ребенка с синдромом Дауна – это большой труд его родных и близких. У родителей солнечных деток даже есть «свой» батюшка – отец Игорь, настоятель в Храме преподобного Сергия Радонежского.

Ежегодно в нашей области рождается около пятидесяти детей с синдромом Дауна. И раньше врачи в роддоме считали своим долгом убедить маму отказаться от ребенка. Теперь для врачей, акушеров-гинекологов и неонатологов, проводят обучающие семинары – как сообщить родителям эту новость, как их поддержать и снабдить всей информацией о ребенке с медицинской точки зрения. «Молодые мамы и папы должны все знать о диагнозе ребенка, досконально разбираться в теме, потому что это необходимо для его правильного развития», - считает Ольга.

В советское время было нормой отдать ребенка с такой болезнью в детский дом и забыть о нем навсегда. Поэтому именно старшее поколение – наши бабушки, дедушки, мамы и папы, предлагают этот вариант, стоит им только услышать новость из роддома. Молодым родителям приходится убеждать близких, что они этого не сделают никогда. «Моя мама долго свыкалась с мыслью, что Саша родился с синдромом Дауна. Плакала, говорила – что же нам теперь делать. Сейчас все в прошлом, она помогает мне его воспитывать и заботиться о нем», - рассказывает Наташа.

Тем временем у Саши начинается урок, и логопед Светлана Вячеславовна зовет меня зайти в кабинет. Это уютная светлая комната, с диваном, большим столом и детским столиком, полками, полным книг. Вообще в семейном центре «Лада» найти место, где неуютно, невозможно – настолько он теплый и обжитой. Светлана Вячеславовна сажает Сашу к себе на колени, и они вместе включают компьютер. «Чик», говорит логопед, - «чик», повторяет Саша. Ему пять лет. Сейчас он медленно, но осваивает речь. Сначала они с преподавателем пропевают гласные звуки «ААААА», - поет Светлана Вячеславовна, и держит руки Саши у себя на горле – так мальчик чувствует вибрацию. «АААА», - повторяет Саша. Потом они включают песенку про волка, и в припеве Саша вместе с волком учит звук «УУУУ». Мое присутствие, вопреки опасениям, Сашу не отвлекает. Наоборот, увидев тетю с фотоаппаратом, он старается – и звуки произносит, и улыбаться не забывает. Затем они пересаживаются за маленький столик, и преподаватель выкладывает перед Сашей фотографии – вот он, вот мама, папа, дедушка. Саша учится говорить эти слова.

Обучение детей с синдромом Дауна имеет свои особенности, речь дается им медленнее, как и другие навыки. Сейчас родителей солнечных деток очень беспокоит, что идет закрытие коррекционных садиков и школ, где ребята с особенностями развития получали образование. В нашем городе все коррекционные садики 8-го вида для умственно-отсталых детей, по их словам, закрылись, остался только один садик №452 «Родничок» для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, куда пока принимают. Со школами еще сложнее. Что совсем плохо – теряют работу специалисты, становится все труднее найти хороших преподавателей. А в обычные садики и школы в Нижнем Новгороде детей с отклонениями практически не берут, отсеивают еще на этапе обращения в РОНО. Инклюзивное образование – это очень сложная и объемная тема, одного материала мало, чтобы в ней разобраться. В конце встречи я договорилась с Ольгой и Наташей, что ближе к сентябрю с их помощью познакомлюсь с родителями будущих первоклассников, и из первых рук узнаю, какие сложности они испытывают при попытках дать детям образование.

Наталия Кеткова.